21.08.2008
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Cette catégorie vous permet de pouvoir discuter sur le sujet de SEP
17:37 Publié dans SEP | Lien permanent | Commentaires (11) | Envoyer cette note
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Commentaires
Des traitements sont accessibles actuellement pour les enfants de moins de 16 ans : il s'agit de l'interferon et du glatiraramer acetate. La SEP de l'enfant peut-être controlé aujourd'hui...
Ecrit par : Moderateur | 09.10.2008
parler de la sep
Ecrit par : vilain | 13.01.2009
la SEP de l'enfant contrairement à la SEP de l'adulte est une maladie rare. Il n'existe pas de facteurs responsable de la maldie à l'heure actuelle.La SEP de l'enfant reste différente par rapport à celle de l'adulte surtout si elle débute avant 10 ans. En France, on retrouve à peu pres 20 enfants/an qui sont atteints de SEP.
Ecrit par : administrateur | 17.01.2009
les signes de la SEP de l'enfant sont différents de celui de l'adulte surtout quand l'enfant à moins de 10 ans. Il peut s'agir par exemple des picotement une lourdeur d'un membre, des difficultes d'équilibre (atteitne des voies longues), une paralysie faciale, une vision double, des difficultés à parler(atteinte du tronc cérébral)...Dans 15% des cas, il peut s'agir d'une encephalomyelite aigue. Une perte de vison est aussi possible (Nevrite optique).
Ecrit par : administrateur | 17.01.2009
Quand j'ai su que mon fils agé de 9 ans avait une SEP, j'ai crû que la terre me tombait sur la tête car je pensais que seulement les adultes pouvaient faire une SEP. Je me suis dit "pourquoi lui" d'autant plus que seul 2% d'enfants français font une SEP et que cette maladie évolutive, où aucun traitement ne permet de guérison, entraine un handicap grave par la suite. Son avenir est incertain pour un enfant qui déborde de vigueur car il existe trop d'incertitude quant à la guérison de cette maladie. J'ai comme l'impression, que tout n'est pas mis pour VENIR A BOUT de cette maladie invalidante et que pour l'instant je ne connais pas les causes de cette maladie.
Pour l'instant mon fils supporte assez bien son traitement, une injection 'Avonex" par semaine, mais je remarque quand même qu'il se fatigue plus vite quand il fait du sport. Il fait du basket ball et auparavant (8ans), il pouvait jouer une heure sans se fatiguer (je puis vous dire dire qu'il mettait du sien) et faisait plusieurs tours de terrain de foot assez rapidement. Actuellement, bien qu'il a gardé tout son "peps", il est obligé de se reposer plus souvent car il est moins endurant.
Ecrit par : arlesien | 08.05.2009
Je suis une F de 40 ans diagnostiquée en 2007, mais certainement atteinte depuis mon enfance.
Un Professeur neurologue d'un CHU a été le seul à oser dire qu'il était très certainement possible que je souffrais de la sep depuis mon enfance, après avoir entendu ma mère lui parler de mes périodes saisonnières lors dequelles je refusais de partir en vacances avec mes parents car je me sentais trop fatiguée + à l'école les professeurs le remarquaient également. Les doc m'ont souvent donné des cures de vitamines et de magnésium. Cela finissait par s'améliorer alors on n'en parlait plus.
J'ai vécu des vertiges, on pensait que c'était hormonal !
Surtout des paresthésies situées au niveau de l'abdomen, ce qui me causait du souci pour les repas .. ça monte ensuite à la tête forcément (je finissais par angoisser de manger) ! on dit que c'est psychosomatique ...
Il a fallut attendre que ça touche à ma motricité en 2004, puis urinaire en 2005 et enfin en 2006 (1ère chute) et 2007 1ères IRM !
Dès 1998 mon ancienne ophtalmo avait noté une vision floue pdt 15 jours ! récidive par trois fois ..
J'ai changé de docteur généraliste, d'hophtalmo aussi !
Maintenant j'ai un généraliste très à l'écoute et ce professeur neurologue en qui j'ai confiance
J'ai trouvé important de témoigner, pour montrer qu'on peut avoir une SEP jeune et être encore debout à 40 ans !
j'ai une forme bénigne car des années sans traitement et encore debout .. mais moi je la vois active surtout depuis 2004, les poussées sont plus visibles qu'avant (les troubles visuels ont été cachés par mon pb d'astygmatisme !) et les paresthésies par des pb de carence supposée en magnésium !
Je souhaite que les généralistes soient mieux formés sur la sep : très peu savent que la forme pédiatrique existe !
Ecrit par : bourély | 13.08.2009
pour ceux qui veulent visiter mon site, je viens de modifier l'URL qui était érronnée
Ecrit par : bourély | 13.08.2009
bonjour,je suis la maman d'une ado diagnostiquée il y a un an au début les atteintes étaient très graves, paralysie, atteinte du nerf optique,du gout, de la parole...Une véritable catastrophe,surtout chez une enfant si jeune et aussi dynamique,j'ai cru que sa vie et la mienne étaient finies.c'était aussi fort que ça.Je ne sais pas ce que nous réserve le futur,mais grâce à son courage,sa volonté, l'entourage médical,scolaire et familiale,elle a retrouvé à ce jour ses capacités physiques et elle refait toutes les activités qu'elle aime.
Il faut que les malades qui vont "bien" ou leurs proches communiquent pour apporter leur soutien et leurs témoignages. Nous sommes trop peu de parents et nous devons nous soutenir (c'est tellement dur) pour affronter cette ennemie et aider nos jeunes enfants
Ecrit par : babar9 | 18.09.2009
mon fils de 11 ans est atteind d'une sep depuis l'age de 8 ans, il a fait 3 poussées en 6 mois , il a reçu comme traitement bolus de corticoide puis une injection d'avonex une fois par semaine pendant 1an et demi, en avril de cette année 2 injection de mabthéra et à ce jour l'irm n'annonçant pas de bonne nouvelle, on lui propose un nouveau traitement une injection par jour de copaxone avec un médicament d'immurel.mon fils ne veut pas de ce nouveau traitement,car il ne veut pas d'une piqure par jour c'est trop dur pour lui, que peut-on faire pour l'aider ?
Ecrit par : carine | 22.10.2009
en tant que SEPienne, je serais tentée de vous répondre qu'il est important d'entendre la plainte de votre fils et de la faire prendre en compte par les neurologues/docteurs qui le suivent médicalement. Je trouve qu'ils ont parfois tendance à oublier cet aspect là des choses qui fait que si le patient est réticent à suivre le traitement prescrit, il a des "chances" de ne pas être aussi efficace que lorsque le traitement est demandé par le patient lui-même. Ne peuvent-ils pas lui proposer un traitement moins contraignant ?
Bien sûr qu'il est tout aussi difficile de laisser la maladie avancer sans ne rien tenter .. mais ... moi je réalise la "chance" que j'ai eu d'avoir une SEP à évolution lente même si je l'ai depuis l'enfance. J'ai pu passer des années sans prendre aucun traitement et vivre ainsi une enfance insouciante. Pour votre fils ça ne doit pas être facile et en tant que parents non plus !!!
Ecrit par : bourély | 22.10.2009
en résumé c'est un équilibre à trouver entre stopper l'évolution de la maladie et arriver à vivre sa vie avec le moins de contrainte possible (causées par le suivi des traitements proposés)
Ecrit par : bourély | 22.10.2009
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